libra_y_mさん
↓質問のこの部分を読む限り、お子さんは重積発作を起こされているような印象受けます。
>時間も1時間と長くそのまま意識障害から冷めずに眠ってしまいます。
・発作の重積状態について(↓静岡てんかん・神経医療センターのサイトより)
・複雑部分発作について(↓同サイトより)
のどの痛みをすばやく治すためにどのように
重積発作起こしていなかったら、今の主治医からてんかん専門医を紹介してもらうよう頼みましょう。
ネットでてんかん治療で有名な病院を教えてもらっても
知名度をあげた医者には個人開業していない限り
なかなかマメに診察してもらえない→どうしても薬が多くなったりミスりやすい
→評判医者の中には3分診療が当たり前なんて人もいることを覚悟することが大切。
万人のアメリカ人が社会不安に苦しむ
重積発作を起こしていると今の主治医から言われていたら
一度、上の静岡てんかんセンターでセカンドオピニオンで
納得のいく説明を聞きたいと言いましょう。
センターはメールでの医療相談やってますが、現在のような質問では
まず回答拒否かピンボケ回答間違いなし。
静岡まで行く余裕も時間もない場合、お子さんといっしょにセンターにいって
クリニカルパスを受けられるのもいいかもしれません(詳しくはセンターで聞いてね)。
発熱水疱がOWMに離れて行くのですか?
関西には評判のてんかん専門医が何人かいらっしゃいますが
そういう方々の診察や投薬すら不安を覚えて
静岡のセンターにセカンドオピニオン受けられる方がけっこういますよ。
普通の発作なら情報豊富+他の病院や医者との繋がりもバッチリの京大or阪大にでも行って・・・
状態安定したら、通院大変だし発作もないから、できるだけ近くの専門医に転院したいと言えば
(患者数も待ち時間も半端でないので)たいてい紹介してくれますよ。
反対に状態安定しなかったら、セカンドオピニオン受けて納得したいと言えばいいし。
現在の質問を読むと、主治医以上に親御さんのてんかんに対する勉強不足が非常に気になります。
下の「てんかん一般書」よりどれか1冊、ぜひネット購入して読んでください。
今の主治医をてんかんについて知らないと書いてますが
私は今の主治医は幼児期に抗てんかん薬を多量服用すると脳の成長にダメージを及ぼすことを
非常に心配しているのではないかという気がしますが。
幼児期は脳が盛んに成長している時期なので
薬によるダメージと発作のダメージの折り合いを見つけるのは非常に困難です。
てんかんには外科手術(脳の一部切断)という選択もありますが
この話がどっかの医者から持ち込まれたら、必ず静岡てんかんセンターで
セカンドオピニオンしてください。
↓てんかん外科手術の実態(from 大阪市立大学)
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